Agnieszka: – Mama kończy 87 lat. Mieszka sama. Prawie już nie widzi, nie może sama wyjść. W zdrowszym oku ma widzenie tunelowe – jaskra. Porusza się po mieszkaniu po omacku, na pamięć, dobrze je zna.Co drugi dzień przychodzą do niej dwie, a czasem nawet trzy Ukrainki. Robią zakupy, sprzątają, gotują. Mamę męczy, że to one gotują, uwielbiała gotować i przede wszystkim umie świetnie to robić. Mama za Ukrainki płaci sama. Wspierają ją w tym Stowarzyszenie Dzieci Holocaustu i Claims Conference, organizacja świadcząca pomoc ocalonym z Zagłady. Mama jako dziesięciolatka trafiła do getta, potem do końca wojny ukrywała się. Gdyby miała tylko emeryturę, byłoby bardzo źle. Mimo iż pracowała ciężko, była reporterką radiową. Radio było jej życiem, pracowała, aż choroba dosłownie nie przykuła jej do łóżka.
To się stało niecałe dwa lata temu. Mama złamała staw biodrowy. Złamanie było wynikiem chemii, mama od lat ma nowotwór. Chemia pustoszy kości. Przed złamaniem, w lepsze dni, mama była w stanie wyjść do najbliższego sklepu. Ambicja mamę trzymała, nie zgadzała się na żadną pomoc. Po złamaniu musiała odpuścić. Zaczęły regularnie przychodzić Ukrainki.
Mama ma partnera życiowego. Tego samego od 45 lat. Nigdy razem nie zamieszkali. Bronek mieszka w Olsztynie, mamę w Warszawie trzymała praca. Teraz mogliby razem zamieszkać. Ale już obydwojgu wydaje się, że to za duże przedsięwzięcie. Trzeba by sprzedać jedno mieszkanie – on ma ogromną bibliotekę, gdzie pomieści książki?
Zawsze było tak, że z Bronkiem spędzali razem wakacje, przez wiele lat pod namiotem. Za komuny dziennikarz radiowy miał sześć tygodni urlopu. Dopiero niedawno zrezygnowali z tego pomysłu na rzecz domku letniskowego. Gdy mama zwolniła w pracy, spędzali tak całe lato, rozstawali się na zimę. Przez resztę roku odwiedzali się. Po złamaniu biodra mama nie może już wybrać się w podróż, Bronek przyjeżdża do Warszawy.
Ja też mieszkam na Mazurach, ale daleko od Olsztyna, na wsi. Za każdym razem, gdy trzeba mamę dowieźć na chemię czy badania, czy wykłócić się o coś w szpitalu – wsiadam w auto i w trzy godziny jestem. Sama z siebie nie lubię przyjeżdżać do Warszawy. Po latach intensywnej pracy w różnych instytucjach kultury w dużych miastach wybrałam sobie na emeryturę domek w głuszy. To moja samotnia, tu tłumaczę książki.
Czy brałyśmy z mamą pod uwagę, że zamieszka u mnie? Nie było nigdy na ten temat rozmowy, ale mama wie, że ja bym nie chciała. Czy mama by chciała? Nie wiem. Mama, niezależnie od stanu zdrowia, jest samodzielna i uparta. Dla obu stron byłaby to męka. Wzięłabym mamę tylko w wypadku kompletnej niemożności rozwiązania tej sytuacji inaczej.
Oddanie jej do domu opieki nie wchodzi w grę. Byłaby bardzo nieszczęśliwa. Po doświadczeniach szpitalnych straciłam zaufanie do jakiejkolwiek formy zorganizowanej opieki. Powiem wprost: mama po złamaniu biodra nie wyszłaby żywa ze szpitala, gdyby nie to, że godzinami wisiałam na telefonie z przyjaciółką geriatrą. Relacjonowałam przyjaciółce objawy, jakie ma mama, koczowałam na szpitalnym korytarzu i wymuszałam na lekarzach podstawowe działania. Do dziś nie mogę uwierzyć, że gdy mamie przyplątało się w szpitalu zapalenie płuc i dostała 39,5 st. gorączki, lekarz internista szedł do niej na ortopedię z innego piętra półtora dnia! To co by było, gdybym nie pilnowała?
Wiszenie na telefonie jest ważną częścią mojej relacji z mamą. Od lat dzwoni do mnie kilka, nawet kilkanaście razy dziennie. Niedawno jeszcze doprowadzało mnie to do szału. Pytałam, dlaczego daje sobie prawo, by dzwonić do mnie o dowolnej godzinie z byle głupotą. Kiedy byłam dzieckiem, jedynaczką, zostało mi jasno powiedziane, że rodzice mają ważniejsze sprawy, niż zajmować się mną. Mama wychodziła na noc do pracy, zostawałam w domu sama i strasznie się bałam. Raz, jakimś cudem, znalazłam numer do niej do redakcji i zadzwoniłam w nocy, powiedzieć, że się boję. Dostałam taką burę, że przeszkadzam, że na długo odechciało mi się dzwonienia. Ale teraz, jak mama jest w takim poważnym stanie, to już odpuściłam. Niech dzwoni.
Nie rozpatruję kwestii opieki nad mamą w kategorii powinności ani w kategorii osobistego rozwoju, że mnie to jakoś ubogaca. Chodzi o naszą relację. Nie oddam mamy, byle mieć ją z głowy. Choć czasami zdarzało mi się powiedzieć: „Nie myśl, że przeszłam na emeryturę, by się tobą zajmować”. Ale ja też czasem jej potrzebuję. Czasem się jej radzę. Z mamą jest o czym porozmawiać.
2.
Anna: – Pierwsza rzecz, jaką chciałabym powiedzieć bliskim osoby, u której lekarze zdiagnozowali alzheimera, to żeby nie bały się iść do opieki społecznej. Źle brzmi, zwłaszcza osoby nieźle sytuowane, jak my, miewają opory. Tymczasem załatwiłam w ten sposób mamie wykwalifikowane, oddane opiekunki. Płaciliśmy, ale i tak mniej niż na wolnym rynku. Wtedy mama mieszkała z moją siostrą. A raczej siostra z mamą, bo siostra nigdy nie wyprowadziła się z rodzinnego domu.
Po trzech latach zobaczyłam w telewizji, jak Hanna Gronkiewicz-Waltz przecina wstęgę w pierwszym w Warszawie profesjonalnym dziennym domu opieki dla osób z alzheimerem, na Mokotowie. Dla nas! – pomyślałam. Ale nie powiedziałam nic siostrze, bo z moją siostrą jest tak, że jak ja coś zaproponuję, ona na sto procent będzie na nie. Postanowiłam czekać, aż sama na to wpadnie. Wpadła.
Do ośrodka zawozi się rodzica o ósmej rano i zabiera o siedemnastej, rodzina zyskuje czas na pracę. Mama otrzymała tam kompleksową specjalistyczną terapię, co jest niezwykle istotne, bo opóźnia proces neurodegradacyjny. W czasie gdy u mamy zdiagnozowano chorobę, przeczytałam w „Polityce” artykuł o alzheimerze, lekarz tłumaczył tak: z alzheimerem jest jak z rdzewieniem karoserii. Auta zjeżdżają z taśmy fabrycznej tego samego dnia, ale rdzewieć każde będzie inaczej. Jedno od klamek, inne od szyb. Tak jest z pacjentami z chorobą neurodegradacyjną, u każdego postępuje inaczej. Nie można przewidzieć, co będzie za miesiąc, rok. Jeden chory najpierw przestanie rozpoznawać bliskich, drugi najpierw przestanie sam korzystać z toalety. Dlatego tak ważne są ćwiczenia.
Przekonuję znajomych, żeby nie wstydzili się oddawać chorych rodziców na terapię. W naszym społeczeństwie wciąż pokutuje przekonanie, że jestem godzien szacunku tylko, jeśli się całkowicie poświęcę i sam zajmę rodzicem non stop.
Osoba na pewnym etapie alzheimera reaguje jak dziecko. Nie ma sensu tłumaczyć: „Mamo, jutro pojedziemy do ośrodka, który nazywa się tak i tak, zajmą się tobą specjaliści”. Mówi się: „Mamo, jedziemy na fajną wycieczkę”, łapie ciepło za rękę i wsiada do auta. Mama reagowała jak barometr na nasze nastroje, miny, ton głosu.
Wcześniej z mężem przeżyliśmy w ciągu jednego roku śmierć jego matki, która chorowała na raka; następnie mojego taty, też rak, i męża taty, który był bardzo zdrowy i nic nie zapowiadało jego odejścia. Przyjaciele pytali, jak przez coś takiego przejść. Nie da się racjonalnie ustawić opieki nad rodzicem.
Jak ktoś się łudzi, że dzięki pieniądzom logicznie ustawi logistykę i zapewni rodzinie względny spokój, może się zdziwić. To jest lawirowanie od pożaru do pożaru. Rodzice okopują się w swojej samodzielności. My pozostajemy w bezradności wobec ich oporu. Chory rodzic próbuje zaczarować świat, w ten sposób łapie się życia. Jest przywiązany do codziennych rytuałów. Popołudniową herbatę zawsze robiła mi żona? To tak ma być, bo póki tak jest, to znaczy, że wszystko jest dobrze. Rodzice chcą pozostać tą instancją wyżej, nie chcą posłuchać.
W domu dziennej opieki na Mokotowie można zostać tak długo, jak długo chory sam korzysta z toalety i nie rozbija grupy. Nieuchronnie przychodzi ten dzień, że trzeba się pożegnać.Gdy mama wróciła do domu, wystąpiłam do sądu o jej ubezwłasnowolnienie. Bałam się, że może zostać wykorzystana. Jakiś domokrążca sprzeda jej garnki za 5 tys. czy wetknie pożyczkę. Było dla mnie oczywiste, że skoro mama mieszka z siostrą, siostrę zgłosimy na prawną opiekunkę. Ale siostra wycięła mi numer. Przyszła do sądu i ogłosiła, że to mnie zgłasza na opiekuna, bo ona następnego dnia wyjeżdża na wiele miesięcy za granicę. Nie mogła mnie uprzedzić? Przekazała mi w sądzie matkę jak worek ziemniaków. Tuż przed długim weekendem, podczas którego okazało się, że wszystkie pielęgniarki albo wyjechały, albo są już dawno porezerwowane.
Wtedy podjęłam najlepszą decyzję w życiu: zadzwoniłam do felicjanek, które prowadzą w Białołęce dom opieki dla chronicznie chorych kobiet. Od przyjaciół wiedziałam, że są godne zaufania. Podczas pierwszej rozmowy siostra dyrektorka powiedziała, że nie ma miejsc, ale dodała: „Proszę czekać na telefon. W każdym miesiącu mamy uroczystą mszę i kogoś brakuje”. Tak właśnie delikatnie.
Po dwóch dniach odebrałam telefon, że możemy przyjeżdżać.
Do felicjanek trzeba już było zawieźć mamę wynajętą karetką. Jej stan z dnia na dzień pogarszał się. Miała wylewy, nie było już kontaktu. Tam mama spędziła ostatni miesiąc. Byłam u niej codziennie. Zauważyłam, że w godzinach 10-11.30 jest w lepszej formie. Codziennie jak w zegarku. Czytałam jej wtedy książki i trzymałam za rękę. To było jedyne, co mi przyszło do głowy. Po obiedzie mama zasypiała.
Na szczęście wtedy, po powrocie z sądu, nie przyszło mi do głowy, żeby zawieźć mamę do szpitala. U felicjanek naoglądałam się, w jakim stanie odbierani są seniorzy po kilku tygodniach w szpitalu. Odleżyny, często przyplątuje się dodatkowa infekcja. Czasem nie ma wyjścia. Ale jeśli jest, lepiej tego uniknąć w sytuacji, gdzie i tak nie ma mowy o leczeniu, chodzi o opiekę.
U felicjanek wspaniałe było to, że są wyczulone na potrzeby chorej i szybko reagują. Jednego dnia przyjeżdżam – mama ma zmienioną dietę. Nie była już w stanie połykać, dostaje gęste zupy. Innego dnia – ma już sondę z pokarmem. Kolejnego – jest maska tlenowa, cewnik. Człowiek w domu sam nie ma o tym wszystkim zielonego pojęcia.
Z czasu gdy opiekowaliśmy się z mężem w domu teściową i moim ojcem, pamiętam ciągły strach. Czy ten nowy objaw to znak, że mamy pilnie wzywać karetkę? Czy to normalne? I ciągle wzywaliśmy pogotowie albo niepotrzebnie, albo za późno. Teściowa przez pewien czas nie oddawała moczu i jak w końcu wezwaliśmy karetkę, powiedziano nam, że przyjechali w ostatniej chwili. Za chwilę pękłby jej pęcherz! Wyobraża sobie pani narazić chorą na nowotwór osobę na taki dodatkowy ból! A my przecież nie wiedzieliśmy, kiedy zakłada się cewnik, nikt nas o tym nie uprzedził. Dlatego byłam taka szczęśliwa, że mama jest pod profesjonalną opieką.
Jesteśmy ateistami, ale felicjanki ani razu nie dały nam odczuć, że to problem. Nie było prób nawracania nas. Mąż na początku chodził za to po tym domu mocno zdziwiony. Szeptał do mnie: „Anka, one się uśmiechają! One chyba nawet ciebie lubią! One lubią pacjentów!”. Po doświadczeniach szpitalnych i opowieściach znajomych o innych domach opieki człowiek się tego nie spodziewa. Myślę, że to wcale nie jest łatwe lubić pacjentów. Zwłaszcza że tu każdy przyjeżdża umierać.
Jedyne, co nie pozwalało zapomnieć, że jest to miejsce katolickie, to msze transmitowane w niedzielę przez radiowęzeł, na cały regulator. Ale przecież większość pacjentek chce słuchać, a niedosłyszą. Więc jest to zrozumiałe. Przyjaciółka, która też miała mamę w tym domu, kłóciła się o te msze. Ja odpuściłam.
Tego dnia, gdy siostry uprzedziły, że z mamą jest bardzo źle, zostałam. Zaskoczyła mnie taka sytuacja: po kilku godzinach czuwania zeszłam piętro niżej zrobić sobie kawę, a gdy wróciłam po trzech minutach, przy mamie już była siostra. Umierającej nie zostawia się samej. Gdy mama odeszła, po pewnym czasie jedna z sióstr zapytała, czy chcę porozmawiać o śmierci.
W naszym społeczeństwie panuje hipokryzja: z jednej strony mówimy, że nie wolno oddawać starych rodziców, z drugiej – w domu często wolimy opiekować się rodzicem nie swoimi rękami, tylko rękami siostry lub brata. Mam przyjaciela, który zaproponował braciom, że weźmie mamę z alzheimerem do siebie, bo ma największy dom. Ale u mamy, byłej nauczycielki, choroba poszła w takim kierunku, że dzień i noc wyzywała największymi wulgaryzmami synową i wnuczkę. Nikt nie podejrzewał, że ta dystyngowana kobieta zna w ogóle takie wyrazy. Byli na skraju wytrzymałości. Gdy mój przyjaciel zaczął z braćmi temat, że może trzeba będzie jakoś inaczej zorganizować mamie opiekę, oburzyli się i odwrócili. A wie pani, co mojemu przyjacielowi powiedział spowiednik? „Matce to ty już wiele nie pomożesz, a stracisz rodzinę”.
Moja siostra założyła mi teraz sprawę w sądzie, że oddałam mamę do felicjanek i w ten sposób naraziłam jej zdrowie.
3.
Marta: – Do 93. roku życia mama mieszkała sama, w segmencie ze schodami. Była otyła, nie wychodziła już na zakupy, poruszała się po domu i ogrodzie. Dwa razy w tygodniu przychodziła pani, robiła zakupy i sprzątała. Trzy uliczki dalej mieszka moja starsza siostra, w tym czasie była już na emeryturze. Miały stały rytuał: siostra przychodziła do mamy koło jedenastej, piły herbatę, gotowały obiad, jadły. Ja przez lata codziennie wpadałam wieczorem, dużo pracuję. W każdą niedzielę u mamy był obiad, absolutnie obowiązkowy. Dwa razy w tygodniu mama grała w brydża, jak przestała wychodzić, znajomi wpadali do niej.
Mama nie była ani dnia sama. Mimo to nie było wszystko w porządku. Mimo że byłam tam dzień w dzień, mama wciąż uważała, że jestem za mało. Niby tego nie mówiła, ale dawała do zrozumienia. Było stałe napięcie. Chciałam się nią zajmować, ale dużo pracuję, nawet po 12 godzin. Mam dorosłą córkę i wnuki, z którymi lubię się pobawić. I padam na nos. A jeszcze chciałabym czasem spotkać się z przyjaciółkami, poczytać książkę. Od 20 lat jestem rozwiedziona i cenię ten mój świat, który sobie zbudowałam: przyjaźnie, ale też samotność.
Gdyby mama chociaż dała się sobą zaopiekować. Ale było tak: najpierw przynieś, wynieś, pozamiataj, a potem siadaj i słuchaj: „Jestem matką i mam obowiązek cię poinstruować”. Stała jakby na mostku kapitańskim, a ja czułam się ubezwłasnowolniona.
Moja siostra ma ducha samarytanki. Ale też miała mi za złe, że za mało się udzielam. Pomimo że to ja zawsze wszystko mamie finansowałam. Emerytura służyła mamie wyłącznie na jej drobne osobiste wydatki. Po jakimś czasie budzi się w człowieku sprzeciw i niewiele można z tym zrobić. Moja przyjaciółka powiedziała kiedyś: „Patrz, to niesprawiedliwe, oni opiekują się nami do 18. roku życia i już. A my nimi czasami po kilkadziesiąt lat, w terrorze emocjonalnym”. Coś w tym jest.
W wieku 93 lat mama dostała udaru. Nie wstała z łóżka. Za dziesięć dni miałam ważny wyjazd zagraniczny, musiałam na gwałt znaleźć fachową opiekę. Zadzwoniłam do prywatnej kliniki medycznej. Opiekunowie płatni za dobę. Strasznie drogo, ale profesjonalnie i bezpiecznie. Po moim powrocie trzeba było szukać czegoś innego. Wbrew pozorom to wcale niełatwe, jeśli czas nagli, a potrzebujemy kogoś godnego zaufania, kto zamieszka z chorą matką w jej domu.
Przypomniało mi się, że znajomym niedawno zmarł rodzic i zwolnili opiekunkę, którą bardzo chwalili. Zadzwoniłam, udało się, szuka pracy. Przed mamą musiałyśmy ukrywać, że to Ukrainka. Że i tak słyszała po akcencie? Pewnie tak, no widzi pani, taki cyrk. Ale musiałyśmy udawać, że nie, bo mama jeszcze z wojny miała przekonanie, że Ukraińcy to najgorsze plemię i do domu żadnego nie wpuści. Jeśli chodzi o pielęgnację, Ukrainka była na szóstkę. Umiała profesjonalnie mamę podnosić, myła, przez rok nie dopuściła do najmniejszej odleżyny. Potrafiła skuteczniej niż ja wykłócać się przez telefon z NFZ o przysługujące mamie wizyty lekarskie i badania. Ale mama i tak przywoływała mnie, jak tylko uważała, że Ukrainka nie słyszy, i wyrażała pretensje. Że co myśmy jej zrobiły, żeby ona musiała w takim towarzystwie, z kimś tak niegodnym jej intelektu. Ukraince płaciłam 3,4 tys. miesięcznie plus ZUS.
Ewentualne oddanie do domu opieki to było absolutne tabu. Mama kazała nam przyrzec, że nie oddamy jej ani do szpitala, ani do żadnego domu opieki. Zresztą 15 lat wcześniej z chorym ojcem objechałyśmy kilka takich domów i to, co zobaczyłyśmy, zraziło nas na zawsze. Ojciec odszedł w domu, na moich rękach.Pamiętam ten wieczór, mama stanęła w drzwiach sypialni ojca, popatrzyła na niego i powiedziała: „To już długo nie potrwa”. I poszła do siebie spać. Rodzice byli dobrym małżeństwem, ale taka była mama, niewylewna. Ja zostałam z ojcem na noc.
Natomiast mamę do szpitala w końcu oddałyśmy. I to jest jedyne, co mam sobie do zarzucenia. Kiedy stan bardzo się pogorszył, kilka razy przyjeżdżało pogotowie i chcieli mamę zabierać. Za każdym razem upierałyśmy się, że nie. W końcu mama zupełnie przestała móc przełykać. Bałyśmy się, że umrze z głodu, kolejny raz wezwałyśmy pogotowie. Zaczęła się nasza siedmiotygodniowa epopeja szpitalna.
Kilka godzin siedziałyśmy w izbie przyjęć, zero informacji. Potem przez siedem tygodni wyczekiwałyśmy na korytarzach na jakiegokolwiek lekarza, każdy opędzał się od nas jak od much. Pacjent – obiekt, rodzina – natręci. Przecież rozumiałam, że szanse na wyzdrowienie są zerowe. Ale czy lekarz nie mógłby umówić się z nami na jakąkolwiek godzinę, raz dziennie, by odpowiedzieć na kilka pytań?
Do szpitala nadal codziennie przychodziła Ukrainka. Zwilżała mamie usta, masowała ją. O proste rzeczy nie mogłyśmy dopytać lekarza: Czy rurka do karmienia musi być na stałe w mamy ustach? Czy aparat do mierzenia ciśnienia musi być stale zaciśnięty na mamy nadgarstku? Przecież ręka spuchła jak baleron, to musi boleć. Z każdą taką duperelą latałyśmy po pokojach, byłyśmy przeganiane, by w końcu usłyszeć: „Tak, można”. Ale jak, kiedy? Nikt niczego nam nie tłumaczył. „Moje córki krowy” to najlipniejszy film, jaki widziałam w życiu! Tam umierająca matka leży w szpitalu w make-upie i cały personel się koło niej kręci. Specjalnie poszłam na to do kina, żeby się wzruszyć po naszych przejściach, a uśmiałam się.
Po odejściu mamy usłyszałam w miarę współczujący ton lekarki oznajmiającej zgon. To wszystko.
Fundacja Agory
Fundacja Agory w 2016 roku zbiera środki z 1%, by włączyć się w działania związane z dziennymi domami opieki dla osób starszych wymagających ciągłej opieki, w tym otępiałych (np. z chorobą Alzheimera). Fundacja będzie promować tworzenie takich domów przez gminy i organizacje. Fundacja skupi się też na tematach pomocy dla opiekujących się chorymi (wypadają z rynku pracy, czują się przemęczeni i wypaleni) – potrzebna im terapia i szkolenia. Fundacja prosi o wpłaty: KRS 0000210120
Fot. GETTY IMAGES
𝓛𝓾𝓼𝓽𝓻𝓸 𝓬𝓸𝓭𝔃𝓲𝓮𝓷𝓷𝓸ś𝓬𝓲 - 𝓴𝓪𝓵𝓲𝓷𝓪𝔁𝔂 