28.05.2016 01:00
„W wieku 13 lat zapisałem się na siłownię. Ćwiczyłem, bo chciałem nosić mamę. Kto inny weźmie ją rano do toalety? Tak się wytrenowałem, że dźwigałem mamę jedną ręką”
Zgadnij, ile telefonów odbieram w drodze do sklepu na osiedlu. Sześć. Tyle razy dzwoni do mnie Maciek. I pyta zawsze: „Uważasz na siebie? Bezpiecznie przejechałeś przez ulicę?”. Tłumaczę mu, że nic się nie stanie, gdy wyjadę po ziemniaki. Ale on ma gen pielęgnacji. Ciągle chce się mną opiekować. To anioł, bez którego siedziałbym z gołą dupą w domu.Tylko że ja mam 50 lat, a Maciuś, mój syn, dopiero 14.
Diabeł
Ryszard: – Poczekaj, opowiem jeszcze, jak poznałem mamę Maćka. Spotkaliśmy się w sanatorium. Ja leczyłem rdzeniowy zanik mięśni, ona – stwardnienie rozsiane. Wcześniej znaliśmy się tylko z widzenia. 30 lat mieszkaliśmy w Gdyni obok siebie. Nigdy nie rozmawialiśmy. Dopiero na tym turnusie odważyłem się zagadać. Podszedłem do Joli i wypaliłem: „Będziesz moją żoną”. Nazwała mnie czubkiem, a potem zwiała. Nie poddałem się. Namówiłem ją na spacer. Rozmawialiśmy tyle, że nie zjedliśmy kolacji. Po czterech dniach od oświadczyn zaplanowałem kolejne. Zerwałem w lesie bukiet konwalii. Znalazłem Jolę w jadalni. 120 osób na sali, a ja klękam i proszę ją o rękę. Ona na to: „Czubek, ale zgadzam się!”.Pół roku później ożeniłem się. Z kolei dziewięć miesięcy po ślubie urodził się Maciek. Powiem ci, że jak usłyszałem o ciąży, to trzy razy latałem do apteki po test. W końcu aptekarka powiedziała: „Panie Rysiu, skoro pan nie potrafi obsłużyć testów, to ja wytłumaczę. Żona jest w ciąży”.
Do porodu Jola nie brała leków na stwardnienie. Robiłem wszystko, aby czuła się dobrze. Gdy zasnęła mi z głową na kolanach, nie drgnąłem. Siedziałem z nią trzy godziny, chociaż musiałem się wysikać. Więc jak się obudziła, powiedziałem: „Joluś, połóż na minutkę głowę na poduszce. Muszę nogi wyprostować”. I wyrwałem do łazienki. Siedziałem w niej pół godziny.Wiesz, że Maćka miało nie być? Z żoną baliśmy się chorób, które mu przekażemy. No i tego, że nawet jeśli urodzi się zdrowy, zostanie naszą opiekunką. Maciuś wie o tym. Raz zapytał tylko, czy jest z przypadku. „Nie myl miłości z przypadkiem”, odpowiedziałem.Szkoda mi Maćka. Wyzywali go koledzy ze szkoły. Że jest synem kalek. Że jego mama nie chodzi, a tata jeździ na wózku.Interweniowałem. Przecież Maciek miał wtedy siedem lat, nie radził sobie z przezwiskami. Wysłałem go do pani psycholog, którą załatwiłem mu, gdy zaczynał szkołę.
Ktoś pomyśli: zabrali chłopakowi dzieciństwo. Ale to nie tak. Maciek miał zawsze tyle luzu, ile potrzebował. Chciał grać w piłkę z kolegami? Grał. Chciał spotykać się ze znajomymi? Spotykał się. Prawie nigdy do niego nie dzwoniliśmy, gdy wychodził z domu. Tylko że ten diabeł sam przylatywał. Kontrolował, czy czujemy się dobrze, czy zjedliśmy obiad. Chciałem go oduczyć tego zachowania. Nie dało się. Zresztą sam zapytaj Maćka, jak odnajduje się w tej sytuacji.
Czternastoletni Maciek. Fot. Marcin Kaliński
Język chorobyMaciek: – Tata nie dałby sobie rady beze mnie. Słabną mu ręce i nogi. Nie włoży butów ani bluzy, nie położy się sam do łóżka. No i nie posprząta. Ale stara się pomagać. Nawet gdy wyjmuję naczynia, on chce je poukładać. Gotuje nam obiady, choć często wymieniamy się w kuchni. Wiesz, że pierwszą pomidorówkę zrobiłem w wieku trzech lat?Niedawno tata powiedział, że po mojej osiemnastce pójdzie do domu opieki. Usunie się i nie będzie mi przeszkadzał, gdy zacznę zakładać rodzinę. Nie lubię, jak tak mówi. Radzę sobie.W wieku 13 lat zapisałem się na siłownię. Miałem zrobić to wcześniej, ale tata nie pozwalał. Ćwiczyłem, bo chciałem nosić mamę. Kto weźmie ją rano do toalety? Pomoże wstać? Usiąść w fotelu? Albo ułoży do snu? Więc tak się wytrenowałem, że dźwigałem mamę jedną ręką. Była leciutka, ważyła nieco ponad 40 kilogramów.
Wiesz, co wkurza mnie najbardziej? Gdy tata wychodzi bez telefonu. Ostatnio dziesięć razy dobijałem się do niego – i nic. Okazało się, że zostawił komórkę w domu. Tak się nie robi, tato.Myślę, że pomoc rodzicom mam we krwi. No bo jak ktoś jest Polakiem, a rodzi się w Niemczech, to będzie mówił po niemiecku lepiej niż rodzice, nie? Dlatego ze mną jest tak samo. Dorastałem w rodzinie z chorobami i nie znam innego języka. To normalka, że pomaga się mamie albo tacie. Może niektórzy są leniami i dlatego unikają opiekowania się rodzicami.
Pijmy wodę z kranuRyszard: – Maciek nie rozumie, że dziecko nie musi zajmować się dorosłymi. On nawet nie przyzna się do zmęczenia. Tylko wejdzie do pokoju i zaśnie w fotelu. Odleci w sekundę.Kiedyś rozciął sobie głowę. Wrócił z podwórka i zamknął się w pokoju. Dziwiłem się, czemu tak cicho siedzi. Jak wszedłem do niego, miał krew we włosach. Oczywiście chciał to ukryć.
Dlatego dobrze, że mamy opiekunkę z MOPS-u. Przychodzi co dzień na dwie godziny. Nie ma jej w weekendy. MOPS przyznał ją, bo Maciek nie zostawiał mnie w domu. Miał lekcje, ale nie wychodził do szkoły. Czekał na przyjście opiekunki. Teraz trafiła się nam porządna kobieta. Wcześniej bywało różnie. Jedna nie wiedziała, jak zmienić Joli pampersa. Druga nie potrafiła jej złapać albo unieść. Maciek tłumaczył tej opiekunce, że musi inaczej chwycić Jolę. Ale ona odburkiwała: „Cicho! Wiem lepiej”. W końcu tak łapała żonę, że dwa razy wyleciała jej z rąk i upadła na pupę. Trzecia opiekunka potrafiła przez dwie godziny wisieć na telefonie albo jeść kanapki. Wywaliłem ją. Bo przez nią Maciek musiał przed szkołą odkurzać i myć podłogi. Przecież Jola potrzebowała sterylności.
Gdy wprowadziliśmy się tutaj, donieśli na nas sąsiedzi. Powiedzieli opiece, że dwoje niepełnosprawnych wychowuje dziecko. Że ja krzyczę. Owszem, darłem się, ale z bólu. Bo Maciek prostował mi przykurcze w nogach. Sąsiedzi stwierdzili też, że Jola często płacze. A ona miała taki dziwny śmiech.Po donosie zapukał do nas pracownik socjalny z policjantem. Maciek wystraszył się. Uciekł do pokoju. Mieliśmy sprawę sądową, bo MOPS chciał nam wtedy dać kuratora. Wygraliśmy. Ale zamiast policjanta powinien przyjść psycholog. Zrobić z Maćkiem wywiad, nie inspekcję!Czekaj, to nie koniec donosów. Któryś z sąsiadów powiedział opiece, że widział mnie w drogim markecie. Że kupowałem tam dziesięć plasterków lepszej szynki. Wkurzyłem się. I wyrzuciłem to pracowniczce socjalnej, która przyszła nas sprawdzić. Zrozumiałbym donos, gdybym brał wódę. Ale jedzenie? Jak można zaglądać drugiemu człowiekowi do reklamówki? Widzisz, jakoś można. I potwierdził to trzeci donos. Tym razem ktoś zrobił ze mnie pijaka. Nagadał opiece, że brzęczy mi alkohol w siatkach, gdy wracam z zakupów. Znów przyszła socjalna. Zamiast piw znalazła wodę w szklanych butelkach. Droga była, kosztowała trzy złote, ale Jola dzięki niej sprawniej przełykała leki. Po donosie powiedziałem żonie, że musi wrócić do plastikowych butelek. A Maciek żartował: „Tatuś, powinniśmy pić tylko wodę z kranu”.
Dobrze, że reszta sąsiadów jest w porządku. Bo niektórzy, jeśli coś się działo z Jolą, przychodzili nawet w nocy. Inni zabierali Maćka do kina albo na mecze w nogę. Byli też tacy, którzy pomagali mi w wypełnianiu dokumentów.A z czego tak się śmieję? Z ciebie. Bo myślisz, że opiekunki przychodzą za darmo. Człowieku, MOPS każe płacić. Ale chociaż daje zniżkę. Najpierw płaciliśmy 20 proc. za opiekę. Wychodziły trzy stówki w miesiącu. Potem 10 proc., czyli około 150 złotych. Dwa razy mieliśmy opiekunkę za darmo. W 2009 roku udzieliliśmy wywiadu dla telewizji. Po tym MOPS zwolnił nas z opłat na pół roku. No i teraz też nie płacimy. Zobaczymy, jak długo. Bo ostatnio była u mnie pracowniczka socjalna i brała jakieś dokumenty.Wiesz, jak boli błaganie o pieniądze w MOPS-ie? Alkoholik ma w nim więcej pomocy niż my. Nie wypije dzień przed przyjściem po kasę, ogoli się ładniutko, odbierze forsę i poleci chlać. Jego dzieciaki nawet nie powąchają tych pieniędzy. Rozumiem, że gościu jest chory. Ale chorzy ludzie leczą się tak jak ja.
Dlatego wyszedłbym na ulicę. Strajkował, że Polska olewa Maćka. Że go nie zauważa. Chcesz przykład? Chłopak musi być pełnoletni, aby podróżować ze mną jako opiekun. Dopiero wtedy miałby darmowe przejazdy w komunikacji miejskiej. Ale że jest 14-latkiem, to płaci.Więc po cholerę będę strajkował? Jak pohałasuję, opieka socjalna stwierdzi, że nie potrafię zająć się synem. I odda go rodzinie zastępczej.
Ryszard z synem Maćkiem. Fot. Marcin Kaliński
Porodówka na turnusieMaciek: – Na zanik mięśni tata dostaje dziesięć zabiegów rocznie. Rehabilitację powinien mieć co dzień. Nie stać nas. Prywatnie jeden zabieg kosztuje 100 złotych. Sam prostuję tacie nogi. Ale potrzebuję pomocy. O rehabilitacji wiem tyle, ile przeczytam w internecie. Zamiast pomóc, mogę skrzywdzić. Tym bardziej że tata krzyczy podczas rozciągania mięśni. Gdy jeździł na turnus rehabilitacyjny, ludzie przezywali go „porodówka”. Bo darł się na cały ośrodek.A wiesz, że przeszedłem w podstawówce kurs pierwszej pomocy? Nawet przydał się. Mama zemdlała mi na rękach. Ułożyłem ją na boku i zadzwoniłem po karetkę.
Ratujcie mamęRyszard: – Nigdy nie wiedzieliśmy, w jakim stanie obudzi się Jola. Jednego dnia uśmiechała się, drugiego jechała do szpitala. Miała tzw. rzuty, postępy w chorobie. Każdy coś jej odbierał. Największy uderzył, gdy Maciek skończył trzy latka. Przestała chodzić. Usiadła.Ostatni rzut miała 26 lutego. Tego dnia obudziła się z uśmiechem. Powiedziałem jej od razu: „Joluś, dzwonię do siostry, żeby wzięła szwagra. Przyjadą do ciebie”. Czekała na nich do ostatniej sekundy. Szwagier ledwo wszedł i od razu poleciał ucałować Jolę. Z Maćkiem trzymaliśmy ją za dłonie. Pierdoliliśmy głupoty. A ona nagle zamknęła oczy. Umarła z uśmiechem, z którym się obudziła.Maciek krzyczał: „Ratujcie mamę!”. Pogotowie przyjechało w kilka minut. Lekarze wiedzieli, że żona nie żyje. Pozorowali akcję ratunkową. Robili to dla Maćka.
Następnego dnia zadzwoniła do mnie rodzina. Prosiła tylko, żebym się nie załamał. „O co chodzi?” – pytam. I zaraz słyszę: „Zmarł twój brat Jasiu”. W ciągu doby Maciek stracił dwie osoby, dla których żył.Zostaliśmy sami.
Bukiet różMaciek: – Przez całe małżeństwo tata kupował mamie kwiaty. Co dwa tygodnie dostawała nowe. Najbardziej lubiła takie z ogródka. Wczoraj przynieśliśmy do domu bukiet róż. Szkoda, że mama ich nie zobaczy. Postawiliśmy je na stole i więdną. Zapomnieliśmy dolać wody do wazonu. Tacie nie przejdzie kupowanie kwiatów. Robił to 16 lat. Kiedyś nawet sąsiadka zaczepiła go na klatce: „Pan jest fenomenem. Musi pan często zdradzać żonę, skoro daje jej pan tyle róż. Bo mój facet raz na rok przynosi mi zdechłego tulipana”.Nie, po śmierci mamy nie chodziłem do szkoły. Dwa tygodnie siedziałem w domu. Tak doradziła mi pani psycholog.
TwardzielBogna Przygoda, psycholog Zespołu Szkół nr 11 w Gdyni: – Maćka poznałam dziewięć lat temu. Chodził wtedy do zerówki. Był pierwszą osobą, która przyszła do mojego gabinetu. Nauczyciele wiedzieli o nim od samego początku. Zauważali, że chłopak opuszczał lekcje, odsypiał w domu. On naprawdę nie nadawał się do siedzenia w ławce. W pierwszej gimnazjum miał najwięcej nieobecności. Dlatego szkoła zwołała zespół wychowawczy. Potraktowała Maćka zgodnie z jego sytuacją życiową. Zaproponowała mu dwie rzeczy. Kontynuację nauki w trybie indywidualnym i powtórzenie pierwszej klasy. Maciek z tatą zaakceptowali te pomysły. Dzięki temu chłopak uczy się systematyczności. Dostaje lepsze oceny. Ale zmienia się też jego zachowanie. Wraca harmonia, która pozwala mu opiekować się tatą i chodzić do szkoły.W Maćku często uruchamia się bunt. Zwłaszcza gdy słyszy rozkazy. Denerwują go osoby, które wtrącają się do jego rodziny. Wiele czynności w opiece nad rodzicami wykonywał sam. Więc teraz nie lubi albo boi się ingerencji osób z zewnątrz. Jego życiowym zadaniem jest obrona rodziny. Realizuje się w tym. Tylko ten psychiczny twardziel nie zdaje sobie z tego sprawy.
Przez cały czas Maciek może korzystać z zajęć grupy terapeutycznej dla młodzieży. Ale powiedział, że nie potrzebuje takiej formy pomocy. Uszanowałam tę decyzję. Przy okazji umówiliśmy się: „Jeśli zobaczę, że coś się dzieje, skorzystasz z zajęć w grupie”. Co jeszcze można zrobić dla Maćka? Zebrać pieniądze na wakacje z tatą. Chłopak potrzebuje odpoczynku. Przydałby się też sponsor, który opłaciłby zajęcia na siłowni. Ćwiczenia są dla Maćka ważne, pomagają mu radzić sobie ze stresem. Tak, boję się o niego. Ciągle zastanawiam się, czy potrafi być dzieckiem. Czy czasem nie gra dorosłego. Najbardziej martwiłam się, jak zareaguje na śmierć mamy. Po jej odejściu chłopak zajął się formalnościami, papierami i pogrzebem. A gdy skończyły mu się te obowiązki, powrócił lęk o tatę. Zwłaszcza – aby nie zostawić go w domu. Dlatego razem jeżdżą na siłownię. Syn ćwiczy, a tata czeka na niego.Powiem panu, jak w skrócie wygląda ich relacja. Niedawno zadzwonił do mnie pan Ryszard: „Proszę pani, jak ja się boję o syna”. A pół godziny potem przyleciał do gabinetu Maciek: „Proszę pani, jak ja się boję o tatę”.
ChoróbskoRyszard: – Krucho u nas z pieniędzmi. Dlatego na któreś urodziny dostałem od Joli dezodorant z kokardką. Maciek śmiał się, że dała mi kobiecy. Ten, którego sama używała. „Liczy się pamięć. A nie prezent za miliony” – wytłumaczyłem synowi.Ile mamy na całą rodzinę? Z mojej renty jest 640 złotych. Maciek dostaje teraz o 100 złotych więcej ode mnie, bo odziedziczył rentę po mamie. Straci ją, gdy przerwie naukę albo skończy 25 lat. Mamy jeszcze zasiłek pielęgnacyjny – 153 złote. Jak połączymy wszystko, to żyjemy za nieco ponad półtora tysiąca. Może dostaniemy niedługo 500 plus, bo złożyłem już wniosek.Rachunki pokrywa moja renta. Z kolei Maćka idzie na życie. Mamy jeszcze zadłużenia. Wisimy tysiąc za mieszkanie. Na dodatek wziąłem pożyczkę na lek dla Joli. Kupiłem go za 2600 złotych. Zaraz potem sprzedałem za 700. Żona umarła, nie zdążyła otworzyć opakowania. Dobrze, że pomaga nam urząd miasta. Daje 490 złotych na mieszkanie. Dokładamy dwie stówki i mamy na czynsz. Ostatnio poprosiłem też o dotację na energię. Maciek zapytał mnie wtedy: „Może lepiej byłoby nie prosić o nią? Bo jak mamy dodatek za mieszkanie i dostaniemy kolejny za energię, to miasto któryś zabierze”. Ale urząd pomógł po raz drugi. Co miesiąc dopłaca 15 złotych do energii. Dobre i to! Bo niektórzy dostają dziewięć.
Maciek opieprza mnie, że nie biorę leków. Że dopiero gdy coś boli, łykam tabletki. A ja wolę wydać na jedzenie niż na siebie.Tak, syn zna wszystkie moje choroby. Wie o trepanacji czaszki, nadciśnieniu, dnie moczanowej i rdzeniowym zaniku mięśni. Ostatniego choróbska boję się najbardziej. Jest śmiertelne. Walczę z nim, bo Maciek nie może zostać sam. Nie teraz.Dlatego staram się o dofinansowanie do wyjazdu na rehabilitację w Bory Tucholskie. Co roku jeżdżę tam z Maćkiem. Ja mam zabiegi, a on odpoczywa. Ode mnie, od domu, od bycia dorosłym. Tylko tym razem syn też musi mieć rehabilitację. Boli go kręgosłup od dźwigania mamy. Jest jednak problem. Nie mamy pieniędzy na turnus. Musimy uzbierać je do 14 lipca. Z Państwowego Funduszu Rehabilitacyjnego Osób Niepełnosprawnych dostaliśmy już 1200 złotych. Ale wciąż brakuje nam prawie trzy razy tyle. Maciek jeszcze o tym nie wie.
Bliski kontaktKatarzyna Stec, zastępczyni dyrektorki MOPS-u w Gdyni: – Sytuacja rodziny Konstanskich jest delikatna. Zwłaszcza po śmierci pani Jolanty. Na co mogą liczyć Maciek i jego tata? Obecnie na bezpłatną opiekunkę. Poza tym oferujemy im wsparcie psychologiczne. A jeśli pan Ryszard chciałby zmienić godziny przychodzenia opiekunki, dostosujemy się. Zapewniam, że jesteśmy z tą rodziną w bliskim kontakcie.SpokójRyszard: – Przed chwilą dzwonił MOPS. Zarzucił mi, że ściągnąłem na niego dziennikarza. Że to ja zadzwoniłem do ciebie, a nie ty do mnie. Ale wytłumaczyłeś urzędnikom, jak wygląda sytuacja? Że sam mnie znalazłeś? No, to całe szczęście. Bo ich zdaniem żeruję na chorobie.
Przepraszam, że znowu dzwonię. Ale wczoraj zdenerwowałem się telefonem od MOPS-u. Miałem zapaść. Uratował mnie syn. Pobiegł po sąsiadkę z naprzeciwka. Potem pojechał ze mną do szpitala. Lekarze powiedzieli, że Maciuś był spokojniejszy niż ratownicy medyczni. I że gdyby mi nie pomógł, umarłbym.Wszyscy, którzy chcieliby pomóc Maćkowi i jego ojcu, proszeni są o kontakt z autorem: lukasz.pilip@agora.pl
𝓛𝓾𝓼𝓽𝓻𝓸 𝓬𝓸𝓭𝔃𝓲𝓮𝓷𝓷𝓸ś𝓬𝓲 - 𝓴𝓪𝓵𝓲𝓷𝓪𝔁𝔂 